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Guides pratiques

Guides pratiques


Les Guides Pratiques de Prise en charge ont été réalisés par les Médecins du Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs Sud-Languedoc Roussillon » créé en 2005 lors du premier Plan Maladie Rares.


Ces guides ont été écrits en tenant compte des recommandations internationales publiées par les professionnels et des recommandations des associations de patients.


Du fait de l’absence de consensus international, ces guides pratiques sont donc certainement perfectibles. Nous avons voulu mettre à la disposition des patients, des familles et des professionnels un recueil « pratique », un fil conducteur, qui peut servir de base pour aider et améliorer le suivi des patients.


Cependant chaque personne étant unique, des problèmes particuliers peuvent se présenter pour une personne. Le centre de référence sur les anomalies du développement, le réseau VADLR, les centres de référence et de compétence et les services spécialisés du CHRU de Montpellier se tiennent à la disposition des personnes désirant avoir des renseignements plus précis et plus adaptés pour une pathologie particulière.


Les Guides pratiques sont susceptibles d’être modifiés dans le temps en fonction des nouvelles connaissances et recommandations à venir.


Les références des documents utilisés pour établir ces guides sont disponibles sur le site du réseau en annexe.