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Informations utiles

Informations utiles

Pour les professionnels, sont accessibles :

 - les "Protocoles nationaux de diagnostic et de soins" concernant les maladies rares en général (PNDS) 


 - Le site ORPHANET dans lequel vous trouverez des informations concernant de très nombreuses maladies rares


 - Le site "Maladies rares info-service"


Les familles trouveront dans cette rubrique des informations concernant la scolarité, la vie de tous les jours pour l’enfant comme pour l’adulte.

Certaines de ces informations nous ont été communiquées par des familles qui les ont trouvées intéressantes, c’est pourquoi nous vous les communiquons sans avoir toujours nous mêmes vérifié les prestations (vacances, loisirs par exemple).