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Le CREAI publie une étude sur les maladies rares

Étude sur les maladies rares : attentes et besoins des malades et des familles. Analyse des données de l’enquête régionale Languedoc-Roussillon.


Les maladies rares confrontent les personnes qui en sont atteintes et leurs entourages à de ombreuses difficultés et à de multiples défis qui touchent l'ensemble des domaines de vie.Ces difficultés concernent les contacts avec les professionnels de santé tant au niveau de l'obtention d'un diagnostic, d'informations éclairées sur la maladie et ses conséquences que de la connaissance d'un pronostic évolutif souvent incertain ou encore méconnu.


Par ailleurs, par leurs conséquences dans la vie quotidienne, les maladies rares peuvent générer des situations de handicap parfois très invalidantes dans la vie quotidienne des personnes, qui en sont atteintes mais aussi des entourages. Elles peuvent venir grever durablement la qualité de vie des patients.


Toutes ces raisons fondent la nécessité de s'interroger sur les difficultés, les besoins et les attentes des personnes porteuses de maladies rares en Languedoc-Roussillon.


La présente étude s'inscrit dans la lignée du premier Plan national maladies rares mis en œuvre en France.

Mis à jour le 30 septembre 2010