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Prise en charge précoce et globale des enfants atteints de maladie rare

Le vendredi 4 février 2011

3è journée organisée par le réseau Vivre avec une Anomalie
du Développement en Languedoc Roussillon.

Programme de la journée

9h00-9h30

Accueil des participants


par M. Olivier NEGRE vice-président Alliance Maladies Rares et le Professeur Pierre SARDA Chef de service au Centre de Référence des Anomalies du Développement du CHRU de Montpellier

9h30-11h15

Prise en charge médicale

Intérêt d’une pluridisciplinarité
Rôle des CAMSP
  • Dr Hubert DAUDE - CAMSP ST ELOI
Rôle des pédiatres
  • Dr Michele Misraou ï - Montpellier
Annonce du diagnostic
  • Professeur Pierre SARDA - Madame Chantal LABORDE, Psychologue au Centre de Référence des Anomalies du Développement du CHRU de Montpellier
Rôle des MDPH
  • Docteur Marie-Christine GENOUX Chef du service pôle enfant MDPH Montpellier
11h15-13h00

L’accompagnement social dans la prise en
charge des maladies rares

Accès aux droits
  • Mme Nora RAMDANI, Assistante sociale réseau VADLR
  • Mme Béatrice BOLLAERT, Assistante Sociale Centre de Référence Hôpital Necker Paris
Discussion
13h00-14h00

Pause déjeuner

14h00-15h00

Prise en charge paramédicale précoce

Intervention des professionnels de santé impliqués dans cette prise en charge au quotidien.
  • M. Jacques LAURIAC, kinésithérapeute, Montpellier
  • Mme Audrey COULET, Psychomotricien, Montpellier
  • Mme Dominique REY-ROUSSEL, Orthoptiste Montpellier
  • Mme Monique Trilles Condat , Orthophoniste CAMSP de Montpellier
  • Mme Julie Labouesse Orthophoniste, Association de prévention en orthophonie de l’hérault.
15h30-16h30

Prise en charge psychologique

  • Mme Mantovani Annie, psychologue clinicienne (camsp d’Alès)
Discussion
16h30-18h00

Rôle des associations de malades
Table ronde :

Un partenariat à développer dans l’intérêt de tous
  • Mme I sabelle MARCHETTI, Présidente Association VALENTIN APAC (Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques)
  • Mme Céline V ERNET, Vice-présidente Association Xtraordinaire (handicaps mentaux liés au chromosome X)
  • Mme Laurence Huc, Association Florare
  • Mme Céline Pinto, Présidente association le Goeland (Xfra)
  • Mme Chantal Maurice, Administrateur (T21 Hérault)
  • Mme Azucena Buisson, Présidente association colline (Syndrome Franceschetti)
  • Modérateur : Professeur Pierre SARDA
Discussion


 


 


 

Mis à jour le 18 avril 2011