Accueil > Présentation du réseau > Qui sommes-nous ?

Présentation du réseau

Qui sommes-nous ?

Le réseau VADLR est un réseau de santé de prise en charge de proximité des maladies rares avec anomalies du développement. Le réseau travaille en partenariat avec le Centre de Référence des Anomalies du Développement du Professeur Pierre SARDA situé au CHRU de Montpellier.


Le réseau VADLR a un statut associatif loi 1901, financé par l’Agence Régionale de Santé (ARS).Le Réseau VADLR peut aussi être financé pour des actions spécifiques sur des fonds publics ou privés. Il se situe à Montpellier (34) et intervient en Languedoc Roussillon et dans le département de l’Aveyron.



L’idée de créer un réseau de prise en charge a vu le jour suite à une enquête du CREAI (Carrefour de Ressources et d’Études pour l’Autonomie et l’Inclusion) réalisée en 2008 en Languedoc Roussillon et pilotée par Alliance Maladies Rares auprès des personnes concernées. Elle a fait ressortir :

  • qu’une famille sur trois a des difficultés à trouver le professionnel de santé au plus proche de son domicile.
  • que les familles sont confrontées à des obstacles pour effectuer les démarches administratives et connaître leurs droits.


Le réseau de santé VADLR a ouvert le 1er septembre 2009. Il a pour objectif de faciliter la prise en charge des enfants et adultes porteurs d’une maladie rare, dans le but d’optimiser l’accès aux soins. Le réseau de santé implique différents partenaires médicaux, paramédicaux, éducatifs et psycho-sociaux.


Le réseau organise des rencontres entre les professionnels de santé, les patients et familles de patients et les associations de malades. Ces moments d’information s’organisent autour de thématiques et se déroulent sous forme de journées ou de demi-journées.


L’équipe du réseau VADLR, présidé par le Professeur Pierre SARDA, est composée de :

  • une coordinatrice dont la mission principale est de renseigner les familles sur les professionnels de santé au plus proche de leur domicile et les mieux adaptés à la prise en charge des patients.
  • une assistante de service social qui accompagne les personnes, enfants et adultes, en vue de faciliter l’accès aux soins, aux droits spécifiques des patients porteurs de maladies rares.
  • une administratrice
  • une secrétaire.
Le réseau VADLR est en lien avec le Centre de Référence des Anomalies du Développement


Le Centre de Référence pour la région Languedoc Roussillon a été labellisé en 2005. Ce centre est coordonné par le Professeur Pierre SARDA, responsable du Département de Génétique Médicale. Le département de Génétique Médicale est constitué d’une équipe de 8 médecins généticiens, 2 psychologues et 1 conseillère en génétique, 2 puéricultrices et 4 secrétaires.


Dans le cadre du plan Maladie Rare, 8 centres "Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs" ont été labellisés en France entre 2004 et 2008 pour répondre aux besoins des patients. Une fédération réunit les 8 Centres de Référence sous le nom de FeCLAD (Fédération des Centres de référence "Anomalies du Développement"). Par son rôle de recours et d’expertise, il assure dans diverses circonstances (grossesse, enfants, adultes) l’évaluation diagnostique des patients, définit la prise en charge, coordonne au sein de l’hôpital les consultations pluridisciplinaires en relation avec les structures médicales, paramédicales et socio-éducatives de proximité.


Il délivre un conseil génétique aux patients et à leurs familles.

Lieu de consultation


Hôpital Arnaud de Villeneuve
Service de Génétique Médicale
371, avenue du Doyen Gaston Giraud
34295 MONTPELLIER CEDEX 5
Tél : 04.67.33.65.64

Consulter le site du Centre de Référence


 

Informations concernant les consultations pour maladies rares au CHRU de Montpellier


Vous ou un membre de votre famille êtes atteint d’une maladie rare.


Vous êtes médecin et vous vous posez la question pour un de vos patients qui pourrait être atteint d’une maladie rare.


Le CHRU de Montpellier dispose de 8 Centres de Référence et de 25 Centres de Compétence traitant des maladies rares. Vous pouvez bénéficier de consultations et d’une prise en charge par le Centre qui correspond à votre maladie.


Recherchez le centre qui correspond à votre maladie sur le site internet du CHRU


Centres de références

Centres de compétences


 

Mis à jour le 17 avril 2015